Juultjes

Ziekenhuisperikelen

JULI 2016

19 juli, genetisch onderzoek en afspraak dr. Hoppenreijs
We hebben bij het laatste consult van dr. Henriet (immunologe) in mei de vraag gekregen of Juultje graag wil dat haar DNA onderzocht wordt. Dit om te kijken waar haar twee ‘afwijkingen’ vandaan komen. Dr. Henriet heeft niets van deze combi kunnen vinden in de literatuur en stelt dit daarom voor. Juultje stemt in om dit te laten onderzoeken en in juli mogen we dan bij de afdeling genetica op bezoek. Er wordt bloed geprikt en we krijgen de keuze uit 2 onderzoeken:

1. een basis onderzoek waarbij gekeken wordt naar de 300 meest voorkomende auto-imuunafwijkingen

2. een zeer ruim onderzoek waarbij naar alles gekeken wordt. Daarbij komen ze in 1 op de 100 gevallen ook andere zaken tegen die soms wel  en soms niet verteld moeten worden. Mocht je bijvoorbeeld erfelijke kanker in je genen hebben, dan krijg je dat te horen, daar is dan wat mee te doen. Komt er echter een ziekte uit waar niets aan te doen is, dan krijg je dat ook niet te horen. Dat wordt door een commissie bepaald en ook de arts krijgt alleen dat wat nodig is te horen.

Juultje kiest voor optie 1 … en dan is het zo’n 6 maanden wachten …

Bij dr. Hoppenreijs krijgen we te horen dat alles verder zo goed gaat, dat we ook met de Gammaglobeline mogen afbouwen. De hoeveelheid wordt zo ongeveer gehalveerd, dat betekent kortere bezoeken aan het ziekenhuis!